Вера Шенгелия: «Взрослый человек с ментальной инвалидностью не равен ребенку»

Оставлен Администратор

Описание: 

Руководитель инклюзивных программ Политехнического музея – о первом в стране Совете по доступности, 8 сотрудниках с инвалидностью и о том, как муляж гранаты сменили банки с вареньем и «обнимашки».

Автор: 
Аредова-Кострова Наталья

Восемь лет назад журналистка Вера Шенгелия пришла волонтером в Центр лечебной педагогики — вначале помогала с текстами и соцсетями, потом попала в «Группу развития для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития» и стала волонтером у девочки Кати с синдромом Ретта. Тем же летом Вера поехала с мужем и двумя старшими детьми, тогда еще малышками, в летний лагерь ЦЛП на Валдай — так с тех пор и ездит туда каждое лето.

В ЦЛП Вера узнала, что дети-сироты с тяжелой инвалидностью, в том числе с ментальной, живут в закрытых детских домах-интернатах, или ДДИ. Конвенцию о правах инвалидов в то время Россия уже ратифицировала, но термин «необучаемый» еще был в ходу. Многие дети не получали никакого развития, потому что считалось, что им особенно и не нужно. Группа волонтеров из православной службы «Милосердие» ходила в один такой ДДИ и очень хотела, чтобы дети в них получали не только «уход», но и развитие.

Они уходили в черную бездну

Лагерь на Валдае. Фото: Анастасия Дерюгина

— Я понимала, что проблема детей не в диагнозах, а в том, что они пролежали несколько лет в своих кроватях, — говорит Вера. – С другой стороны, дети, которые заканчивали Центр лечебной педагогики на моих глазах, по достижении 18 лет уходили в черную бездну. Дети с родителями, как правило, оставались в четырех стенах со своей пожилой семьей, а дети из ДДИ просто переходили по этапу в психоневрологические интернаты.

Тогда же Вера впервые побывала в ПНИ и вспоминает непрекращающееся чувство паники и кошмара от этого места. Вместе с другом и волонтером Иваном Романским, у которого была взрослая сестра Маша с особенностями развития, они решили развивать фонд ЦЛП «Жизненный путь». Вера стала попечителем фонда, Иван — директором: «Мы работали с ПНИ, как волонтеры: по субботам собирались, по четвергам ходили к более тяжелым взрослым. Три раза возили подопечных в лагерь ЦЛП на Валдае. В первый раз нас провожали, конечно, со словами «вы там сейчас всех уморите». Одновременно Вера продолжала писать журналистские тексты.  За один из них, расследование про московский ПНИ №30, когда сняли с должности его директора Мишина, получила премию «Редколлегия».

В 2017 году директор Политехнического музея Юлия Шахновская пригласила Шенгелию в Политех — заниматься инклюзивными программами и посетительским опытом. Тогда же она поступила в магистратуру по музейной инклюзии Лестерского университета – курс называется «Socially Engaged Practice in Museums and Galleries». Вера говорит, что взрослому человеку редко так везет, как ей, — то, чему учишься, тут же пригождается на работе.

Мы все учимся быть тише и приветливее

Фото: vk.com/polytechmuseum

 

— Я часто слышу фразу «общество еще не готово к инклюзии». Мне кажется, это двусторонний процесс. Мой любимый пример — дом в Раздолье, который построила «Перспектива» для своих подопечных. Однажды им во двор бросили муляж гранаты. Половина жителей на инвалидных колясках, некоторые лежачие — в общем, эвакуация была тяжелой. Но прошло несколько лет, и теперь мне рассказывают, что сейчас вместо муляжей через забор передают банки с соленьями и варенье, а в продуктовых магазинах каждый раз случаются «обнимашки».

У нашего фонда «Жизненный путь» тоже есть тренировочные квартиры в московской новостройке; ребята проводят там по три месяца, учатся жить без родителей. Мы предсказуемо столкнулись с соседями — они испугались одного из парней из-за его привычки подпрыгивать. Но прошло уже несколько месяцев, и это не превратилось ни в войну, ни в революцию. Мы все привыкаем друг другу, приживаемся, учимся быть тише, учимся быть приветливыми. Чем дольше люди сидят в интернате, в четырех стенах, тем сильнее мы их боимся и не готовы к встрече с ними. И наоборот: чем чаще мы видим человека на инвалидной коляске, тем проще нам с ним взаимодействовать и помогать, если помощь нужна.

Универсальный дизайн лучше «доступной среды»

Фото: vk.com/polytechmuseum

— Я не хочу делать мероприятия для людей с инвалидностью. Я хочу, чтобы в Политехе не было специальных мероприятий для инвалидов, а были просто доступные всем мероприятия. Потому что «доступная среда» — это не только человек на коляске, но и мама с грудным ребенком, и пожилой человек с палочкой. В других странах еще пятьдесят лет назад выяснили, что универсальный дизайн лучше любой «доступной среды». И как только мы утвердились в этой мысли, то придумали программу «Разные люди — новый музей», и получили на ее реализацию поддержку Фонда президентских грантов. Смысл ее приблизительно такой: любой социокультурный процесс нужно делать не для, а вместе с людьми.

Инклюзия в Политехническом музее будет горизонтальной. Конечно, в ней будет социальная история, сенсорная карта с указанием слишком ярких и шумных мест, «early birds hours», а вот чего не будет, так это отдельных загончиков для слепых и глухих. Мы стараемся делать экспозицию такой, чтобы она была доступна и передвигающимся на коляске, и родителям с маленькими детьми, и слепым, и глухими, всем. И делать это мы будем очень простыми и понятными жестами. Например, в сентябре мы открыли музейный парк — у города появился еще один уровень, который как бы затекает под Политехнический музей из-под Соловецкого камня. Там появился лифт — не пандус и не подъемник, который нужно раскладывать и всякий раз звать на помощь. Лифт достаточно просторный для того, чтобы заехать туда с детской коляской или на инвалидном кресле, и он всегда работает.

Если ты никогда не видел холодильник

Фото: vk.com/polytechmuseum

— Работа в музее началась с того, что я пришла, немного осмотрелась и через неделю улетела в Нью-Йорк. Поездка была запланирована, но я ее быстро переформатировала, договорившись о встрече с людьми, которые занимаются инклюзивными программами в Metropolitan Museum of Art, Museum of Science и моем любимом Tenement Museum. По возвращении я маленькими шажочками начала что-то делать, и уже в декабре мы провели серию экскурсий для людей из ПНИ и детей из ДДИ на Дне инклюзии, который устраивает Международный совет музеев ИКОМ (International Council of Museums, более 40,000 членов в 141 стране мира, занимается обменом информацией и знаниями между музеями, образованием музейных профессионалов и студентов – прим ред).

На этих экскурсиях, к слову, выяснилось много интересных подробностей. Например, наши музейные экскурсоводы говорят: «Вот — магнит. А где вы чаще всего встречаете магниты?». Ожидается ответ: «На холодильнике». Но люди из закрытых учреждений никогда не видели холодильников, у них нет холодильников, еда появляется уже сразу в готовом виде в столовой или в кровати. Я прекрасно понимаю, что обычные экскурсии, на которые я приходила как волонтер со своими подопечными, были устроены примерно так: вот мы для вас адаптировали нашу обычную детскую программу. И я очень против такого подхода. Взрослый человек с ментальной инвалидностью и интеллектом четырехлетнего ребенка не равен четырехлетнем ребенку. У него свой личный опыт и собственная социальная история. И у себя в музее мы все-таки стараемся делать более осмысленные экскурсии.

Унитаз для посетителя, а не наоборот

Фото: vk.com/polytechmuseum

— Российские музеи существуют в ситуации, когда, с одной стороны, они ограничены условными техтребованиями, в которых прописано, что «дверной проем не больше 60», а с другой — приказом Минкульта «всем обеспечить доступность везде» и в каждый зал поместить не менее четырех тактильных объектов. Люди, проектирующие «доступные туалеты», не знают, как ими пользуются люди на инвалидных колясках, они даже представления не имеют, что вообще в этом туалете происходит. То есть им никто не задавал вопрос: «А вы знаете, как человек на инвалидной коляске пересаживается на унитаз?».

Огромная часть нашей работы связана с размышлениями о том, каким будет здание Политехнического музея после реконструкции в ноябре 2020 года, как мы сможем в нем оказывать услуги. Мы написали руководство по доступности Политехнического музея – объяснили человеческим языком, для чего, к примеру, нужно именно такое расстояние между косяком и дверной ручкой и как человек на инвалидной коляске до этой ручки дотягивается. За основу мы взяли руководство по доступности научно-исследовательского и образовательного института Smithsonian Institution в США — он управляет 19 музеями, 21 библиотекой, зоопарком — и попытались соединить требования российских законов и человеческий подход. Все время их дополняем. Сделали выставку, увидели, что что-то там неудобно — подкорректировали. Наше руководство лежит в открытом доступе и мы делимся им с коллегами с большим удовольствием.

Чем я горжусь и что боюсь сглазить

Праздник в лагере на Валдае. Фото: Анастасия Дерюгина

— В рамках программы «Разные люди — новый музей» в Политехе трудоустроено восемь человек с инвалидностью. Семеро из них жители ПНИ, пятеро — лишены дееспособности. Это для всех первый опыт — и страшно было не только директору ПНИ, но и HR музея, потому что не совсем понятно, как заключать трудовой договор, как вообще трудоустраивать недееспособного гражданина, не ясно, какая у него норма рабочего дня. Конечно, есть правовая база, но ее все толкуют, как хотят. К весне мы хотим выпустить методичку, в которой опишем наш опыт и то, что мы можем советовать тем, кто задумает поступить так же, как Политех.

Две девушки работают гардеробщицами. Еще одна трудоустроена в колл-центре; она не из ПНИ, но на инвалидной коляске, и с первого же дня стала душой всего коллектива, ее обожают. У нас есть два ассистента дирекции, и у одного из них просто невероятная история.

Наташино резюме, которое я принесла в музей, было похоже на сценарий документального фильма: окончила школу, колледж по специальности «делопроизводитель», первая работа секретарем, вторая работа офис-менеджером, потом еще какая-то работа, потом 25 лет ничего, а после — упаковщица бахил в ПНИ. То есть более-менее понятно, что в эти годы с ней происходило и что могла ей предложить страна (ничего кроме интерната). Мы взяли ее на работу — причем на должность, где работать нужно не руками, а головой.

Я ужасно волновалась. Мы договорились с коллегами, что разобьемся на группы и будем помогать: я ее учу «ворду», он «экселю» и так далее. Первое задание: я попросила Наташу сделать маленькую табличку — нагуглить фонды, школы, пронумеровать их, прописать адреса и телефоны. Подумала, что подожду, а потом приду на помощь, и с этого мы как бы начнем. Опомнилась я через два дня: Боже, я замоталась, а человек там, наверное, умирает от ужаса, потому что не может сказать, что не знает, что такое «гуглить» и как «сделать табличку». Я уже собиралась деликатно предложить свою помощь, как вдруг получила письмо. Дорогая Вера, прикладываю таблицу, решила не только найти телефоны, но и описать, чем каждая из организаций занимается, обратную связь, комментарии. Жду ваших замечаний.

В этом письме Наташа сделала себе автоподпись, в которой были «с уважением», логотип Политеха и все как положено. Подпись, которую я не могу сама себе сделать уже два года работы в музее — все время забываю спросить, а как это, собственно, делается! Я открыла табличку — и конечно, это был не Word, а таблица Excel с четырьмя разными вкладками, понятными комментариями, разбитая тематически, очень правильно сконструированная. Короче говоря, теперь все обожают Наташу, к ней бегут, если нужно заполнить рабочие табели. На нее перевели часть документооборота, она смело берется за задачи, перед которыми другие робеют, и совершенно бесстрашно с ними справляется. В общем, чудесный работник.

Совет по доступности Политехнического музея

— Мы собрали Совет по доступности Политехнического музея — такого, по-моему, пока ни у кого в России нет. Совет состоит из 12 человек с разными видами инвалидности, специалистов по универсальному дизайну музея. Среди них есть слепые люди, глухие, колясочники и девушка с синдромом Аспергера. Этот совет вместе с нами создает Политехнический музей. Мы вместе обсуждаем тестовую версию сайта и планировку залов, советуемся, как сделать детскую музейную программу. Конечно, мы с коллегами опытные работники — я еще и волонтер с огромным бэкграундом, — и то, что «ничего для нас без нас», мы знаем очень хорошо. Но тем не менее безумно важно, что у музея такой совет есть.

Когда меня спрашивают про ошибки, которые мы сделали, не обратившись по какой-то причине к сообществу, я вспоминаю, как мы запустили экскурсии на русском жестовом языке и разослали приглашения во все школы. И — не получили вообще никакой обратной связи. Мы не знали, что и думать, пока не позвали мам глухих детей. И они нам сказали: ну, вы вообще даете, надо было не в школы писать, а напрямую семьям и воспитателям. Выяснилось, что в российских школах не разговаривают на жестовом языке, его не учат, он вообще запрещен.

Еще одна история города

Фото: vk.com/polytechmuseum

— Идея, которая крутится пока только в узкой музейной сфере, — репрезентация людей с инвалидностью. Я сама стала о ней думать, учась в магистратуре. Перед глазами -простой и понятный пример Манчестерского музея. Что мы обычно видим, когда приходим в городской музей? Откуда город взялся, какие люди его строили, каким город был 200 лет назад, 100 лет назад, какие зверушки тут бегали. Глядя на все это, ни за что не скажешь, что в городе жили люди с инвалидностью. Но мы-то знаем, что в городе жили инвалиды, они оставляли свой отпечаток в истории, о них есть воспоминания, они были частью социальной ткани города. Манчестерский музей выступил с призывом к жителям рассказывать свои истории и воспоминания, а после сделал выставку.

Что-то похожее мы с Машей Сарычевой и Аленой Лёвиной, девушкой с инвалидностью, которая организовала фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм», сейчас делаем в сотрудничестве с «Такими делами». Мы придумали проект о взаимоотношениях людей и города. Нам присылают истории —  с частью героев мы делаем интервью, кого-то просто перепечатываем. Проект также станет выставкой в Ильинском сквере, где сейчас в световых кубах стоит экспозиция на тему «Энергия». Каждый куб будет рассказывать одну историю о человеке с инвалидностью в городе.

Дети мигрантов снимают мультфильмы

Фото: vk.com/polytechmuseum

В рамках программы «Разные люди — новый музей» мы начали работать с детьми-мигрантами – новый, очень интересный опыт совместно с центром «Такие же дети». Мы долго выбирали удобное детям и музею время, и оказалось, что это 13:30. То есть — когда все дети в школе. Так стало понятно, что мигранты нигде не учатся, потому что у них нет регистрации, и закон об образовании так устроен, что они остаются за бортом.

Первую группу мы набрали в прошлом году — снимали с ней мультфильмы, в которых дети выступили авторами собственных высказываний. В этом году мы довольно сильно разрослись и решили продолжить. Мои коллеги распечатали листовки (занятия проходят в Текстильщиках, где у Политеха «Отрытые коллекции») и прошлись по всем пунктам ГБУ «Жилищник». Листовка была с очень простым текстом: «Приходите к нам на занятия».

В новую группу набралось 20 человек — больше мы просто не можем взять, так как нет места и ресурса. Те, кто помладше, делает мультфильмы, те, кто постарше — учится монтировать, и мы надеемся, что для кого-то из них это может стать профессией и источником заработка. Все дети разные. К примеру, на прошлой неделе к нам пришли две невероятные девочки из Сирии — практически не говорят по-русски, бежали от ужасов войны, потеряли дом и родных. Есть дети трудовых мигрантов — отвергнутые сверстниками, культурой, — есть беженцы, есть дети с разным трудовым статусом. Выяснилось, что подростки ездят к нам сами, а детей возят мамы — и это пока новое для нас коммьюнити, с которым мы прямо сейчас придумываем, как работать.